41岁渐冻人蔡磊：3年研发投入10亿+失败30多次，让董宇辉数次落泪 天天速讯

最近，东方甄选直播间迎来了一位特殊的客人。

虽然他让董宇辉在直播间里数次哽咽，但在直播结束后，董宇辉却情不自禁地紧紧拥抱他，并向他表达最大的敬意。

(资料图片)

这位特殊的嘉宾就是蔡磊。

41岁之前，他是京东财务副总裁，大众意义上的成功人士，有着幸福美满的家庭和成功的事业。

41后，他是身患无药可医的渐冻症患者，只能眼睁睁看着身体变成一滩融化的蜡烛，最后在痛苦中离去。

但常年与生活厮杀的蔡磊，拒绝等死，他打算做点“疯狂”的事。

这个决定，对他之后的人生轨迹产生了深远的影响。

2018年以前，蔡磊一直高效且精准地走在自己规划好的人生路线上。

他25岁成为三星中国总部税务经理；33岁加入京东，之后一路打拼，做到集团副总裁，成功跻身精英阶层。

他沉溺在工作中，每天的工作时间超过12个小时。生活工作在北京的他，甚至忙到连故宫和长城都没有去过。

工作上的繁忙，让他成了婚恋市场的“剩者”。

此时，蔡磊也开始急了。

直到在相亲宴上遇见段睿，“我去相亲，只是为了证明我还在努力。但那是我这辈子做过最正确的决定。”

当初，他跟妻子的相亲也是为了走个过场，根本没抱希望。毕竟对方比他小11岁，又是非常优秀的女孩，怎么会看上他这个“大龄剩男”？

没想到，两人见面聊了几句后，他发现自己和段睿有很多的共同话题，有着聊不完的话题。

那一刻，蔡磊无比庆幸，他终于等到了三观一致的伴侣。

于是，蔡磊在第二次见面时，就和段睿提了结婚。

半个月后，40岁的蔡磊和29岁的段睿闪婚了。

婚后，蔡磊和段睿的相处亲密而简单，两人很快有了爱情结晶。他对“家”也有了更深的归属感和责任感。

2018年年底，蔡磊的儿子出生了，抱着软糯糯的小娃，蔡磊顿觉人生圆满。

他原以为往后的生活，也会在幸福的轨道上加速前进。只是，没想到，人生竟然也要“提前交卷”了。

2018年，蔡磊的胳膊开始持续性肉跳。

起初，他以为是过度劳累所致，并不在意。

持续了一年后，蔡磊的胳膊仍未有好转，他辗转多家医院检查，但结果都不尽如人意。

有医生便向他推荐了，国内最顶级的神经性疾病专家樊东升看病。

原本，蔡磊认为这只是个小病，没想到现实给了他重重一击。

最终，他被确诊为渐冻症。

什么是渐冻症？

很多人可能没有概念，渐冻症就是一种肌肉会在2-5内逐渐萎缩的疾病。

他们不仅生活无法自理，甚至连排便都需要人帮忙，最后只能像一滩融化的蜡烛般，渐渐死去。

被确诊的那天，医生告诉他，他只剩下三五年的寿命了。

他不记得自己是怎么走出病房的，只记得自己等了三趟电梯，都没挤进去，索性走了楼梯。

蔡磊无奈地想，我连电梯都不愿意等，现在却什么都做不了，只能等死。

他想不通，这种只有十万分之二的患病率，怎么就落到自己头上了呢？

可，人到中年，连悲伤的权利都没有，因为一家人都指望着你。

为了不让家人担心，蔡磊很快调整好心态，住院治病。

走进病房后，病友们和蔡磊打招呼。

住院前，蔡磊接触的都是精英人士，现在他结识了天南地北的病友，有些病友甚至不识字。

蔡磊说：“以前我从未想过与他们产生交集。他们都是善良的人，本该拥有幸福。”

看着善良的病友，蔡磊觉得自己有必要做点什么，不管是为了自己还是为了大家。

出院后，蔡磊找到樊东升，了解有关渐冻症的具体病因和目前医疗发展情况。

令蔡磊意外的是全国渐冻症患者至少有10万人，但中国渐冻症研究30年间，樊主任仅研究过3000多病例。

因为罕见病例少，再加上各医院信息有阻隔，医生能研究的数据就更少了。

樊主任的感叹给了蔡磊灵感，他想在不多的时间里，做点“疯狂”的事情。

仅用两年时间，蔡磊便搭建起了全世界最大的“民间渐冻症患者数据平台”。

其中包含1万多病人的信息，可随时供医生调取查用。

信息的共享，令药物研发时间降至5年，足足缩短了三倍。

这其中的艰辛不言而喻。

有关渐冻症的论文有3万多篇，蔡磊和团队成员每人每天阅读100篇。

去年12月，他感染新冠，高烧39度多，仍然坚持看了一天论文。

之后，蔡磊又卖掉股票和房产，组建团队，研究药品。

整整80多条科研线，30多条被验证失败，仅有10条管线进入临床阶段。

蔡磊说：“如果努力全部失败，只要把进程提前10年，20年，也是好的。”

身体机能逐渐萎缩，让蔡磊明白，留给他的时间不多了。

于是，他把一分钟当成五分钟来使用，穿梭在国内外渐冻症研究的会议中、跟进药品开发、还“兼职”做渐冻症患者的心理导师。

有个病友实在受不了了，便偷偷跑到瑞士想安乐死，但在死前病友打通了蔡磊的电话，他告诉蔡磊，自己不甘心，不想死。

蔡磊：“听我的，快回来。你的病不是最严重的，还有救。”

蔡磊用药品研发的进程稳住病友，并劝他回国。

病友的事在圈内传开，蔡磊成了渐冻人团体的领军人物，他特殊的背景和生病后的作为被各大媒体争相报道。

人红是非多。

有些人觉得他是在作秀，还有病友认为他创建渐冻症患者平台是为了贩卖病人信息。

为此，他曾被辱骂攻击过，甚至还被踢出群过。

长年混迹于商界的蔡磊对于这些诋毁根本不在乎，在他身边的人在乎。

高薪聘请的科研人员陆续提出离职，有的人更直白地表示，渐冻症目前无法攻克，不想浪费时间。

在内忧外患前后夹击时，蔡磊在干什么？

他在为资金发愁，因为药品的研发需要钱，平台维护也需要钱。

为了筹齐资金，蔡磊想通过路演进行融资。

蔡磊在京东任职时，经历过无数路演融资，他想当然地以为这次也一样容易。

为了这次路演，他还特意发起了全球第二次“冰桶挑战”造势，并亲自尝试往身上倒冰块。

但，他可能忘了人走茶凉，也可能忘了公司就是一个平台,你所拥有的职位、权力,都不属于你,一旦离开就全部烟消云散了。

那，天 蔡磊的路演充满激情，可回应者寥寥。

有的企业家心疼蔡磊，以个人名义拿出500万，给蔡磊养病。

还有人盯上了渐冻症患者平台，希望能针对性售卖产品，毕竟这是唯一可以短期变现的渠道。

这些提议都被蔡磊拒绝了，理由很简单——他要保持搭建的初心。

蔡磊记得路演失败的当天，有病友问：“蔡总，什么时候有药？”

蔡磊用触控笔一下下敲击回复：“年内有希望，保持信心。”

有人评价蔡磊是现实版的堂吉诃德。

蔡磊却说，堂吉诃德追求的是虚无的骑士梦，梦醒后他回归现实，而自己做的是实实在在的事情。

蔡磊更愿意把自己比作孙悟空，被压500年，也坚持斗争到底。

可以说，如果没有蔡磊，渐冻症的研究10年也不会有太大变化。

如果说渐冻症的研究走了100步，那其中80步，都是蔡磊走出来的。

蔡磊说：“只要有机会，就要和时间赛跑到底。”

蔡磊的确在用生命奔跑。

他生病后依旧保持每天16小时的高强度工作，反而比上班还忙。

蔡磊的病情也因此加剧，刚开始只有左胳膊无力，现在双臂双手都丧失了功能。

妻子气他不珍惜身体：“你不要命了吗？”

蔡磊却说：“哪怕最后要气切，靠呼吸机维持，也要工作。”

蔡磊算了一笔账，假设还有7年的人生，他只活了5年，但却用2年的寿命换取了药物研发的速度，能救下1万人也很划算啊！

蔡磊在书中写到：他的结局未必圆满，可未来别人的结局一定会圆满。

从2022年开始，蔡磊专注于做“身后”的工作。

他建立了渐冻症患者公益基金，发起渐冻症患者捐献遗体，用于科研。

病理研究对了解和攻克病症至关重要，在此之前，国内还没有一例渐冻症脑组织和脊髓组织的样本。

蔡磊倡议病友们一起捐献，但一万人里只有1000多名患者回应。

很长一段时间里，蔡磊都在黑暗世界里独自厮杀。

2022年7月，蔡磊接到了一通电话：“我丈夫去世了，我该怎么捐献？”

因为捐献脑组织和脊髓的时间要求非常高，但去世病友所在的城市不具备接受遗体的条件。

那天晚上，蔡磊几乎动用了所有的关系，几经协调才得以取样成功。

截止到今年1月，渐冻症患者遗体捐献已有9例，其中8例取样被成功保存。

这些成果激励着蔡磊前进，但他的身体也难以支撑过于繁重的工作。

为保证开支，蔡磊和妻子成为直播带货大军中的一员。

他一边宣传渐冻症，一边用带货的资金投入研发。

只是，他的直播间收益有限，相对于科研投入，连杯水车薪都谈不上。

但，他依然孤勇前行。

蔡磊除了放心不下科研外，还有家人。

对于孩子，蔡磊承认陪伴孩子的时间太少。

孩子出生不久，蔡磊就被确诊。

剩余的时间，他几乎都用来实现生命的价值，很少考虑孩子。

他认为除了给孩子留下了良好的生活条件，更要传承给他坚持到最后一刻的“蔡磊式精神”。

有爸爸这样的榜样，孩子也会健康成长。

面对妻子，蔡磊在采访中表示，保佑段睿能一直幸福，更希望她能向前看，组建新的家庭。

段睿果断拒绝：“我的精彩人生有两种方式，一种是和他在一起，一种是我自己。”

直播结束时，董宇辉拥抱蔡磊的画面令人动容，但是蔡磊无法回应。

蔡磊和董宇辉约定，等他康复以后，再拥抱回来。

董宇辉坚定点头：“会有那一天的。”

有人说，蔡磊的精神值得学习，但这根本不可能。

对于这样的看法，蔡磊的夫人段睿早已给出回应。

她说：“就好像有1000块拼图，我们虽然没有拼完，但至少为后人翻了30块。所以，失败也是有意义的。在做事就有意义。”

仔细想来，人类文明发展至今，所有的创造都是从“不可能”，变成了“可能”。

而这个变化的过程，就需要如蔡磊一样的勇士。

他们在感受到生活的真相后，依旧热爱生活，并愿意为之奋斗。

当上帝关上了你的一扇窗时，愿你也能像蔡磊一样，做个破门而出的人。

当生活吹灭了你的一盏灯时，愿你也能像蔡磊一样，重燃热火，温暖自己，更照亮他人。

人生的意义，就是让我们可以选择去过有意义的人生。

共勉！

-END-

参考资料：

《相信》，蔡磊著

《了不起的你》“渐冻人”蔡磊：我想做些疯狂的事

北京青年×凉子访谈录：蔡磊专访

作者：小树
编辑：月伴星河

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